Mara a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse, maladie intestinale chronique, en 2016. Dans le cadre de notre campagne #WonderbarECHT, nous avons parlé à Mara de sa vie avec un débouché pour intestin artificiel et de la façon dont elle a réussi à accepter son corps tel qu'il est.
Photo: Instagram / uc_warriorprincess
- Quelle a été votre première pensée lorsque vos médecins vous ont dit de vous faire opérer de votre maladie?
- Pourquoi avez-vous finalement choisi un débouché pour intestin artificiel?
- Comment votre environnement a-t-il réagi à votre stomie?
- Avez-vous parfois l'air drôle en public?
- Comment avez-vous réussi à (ré) aimer votre corps et à l'accepter tel qu'il est?
- Qu'est-ce qui vous a poussé à rendre votre histoire publique?
- Comment vas-tu aujourd'hui? Prenez-vous toujours des médicaments?
- Quel est votre conseil aux autres personnes qui s’occupent actuellement de la décision de créer un exutoire intestinal artificiel?
Comment vit-il avec un exutoire intestinal artificiel? Sur son compte Instagram, uc_warriorprincess, Mara raconte son expérience de la colite ulcéreuse, maladie chronique de l’intestin. Elle souhaite encourager d'autres personnes également touchées par son approche ouverte de la maladie. Massage de Mara: "Ne soyez pas différent, ayez plus peur d'être comme tout le monde." Nous l'avons interviewée.
Quelle a été votre première pensée lorsque vos médecins vous ont dit de vous faire opérer de votre maladie?
Lorsque j'ai reçu le diagnostic de colite ulcéreuse en 2016, tout s'est passé assez vite. J'ai eu mon premier épisode grave d'hospitalisation, je suis rentré à la maison après ma sortie et tout a empiré d'une manière ou d'une autre. Je suis donc revenu très rapidement à l'hôpital et j'étais à l'unité de soins intensifs avec un mégacôlon toxique. Je ne peux que vaguement me souvenir de tout ce qui s'est passé à l'époque, car on m'essayait de dormir la plupart du temps avec de puissants analgésiques. Un jour, je me suis réveillé avec mon médecin de chevet et un chirurgien qui m'a dit que je devais opérer immédiatement. Mes parents ont travaillé pour faire tester au moins un autre médicament avant de devoir subir une intervention chirurgicale. Et en fait, je me sentais beaucoup mieux en très peu de temps.
Ce n’est que lorsque j’ai été ramené dans la salle commune que j’ai eu le temps et l’énergie de réfléchir à ce que cela signifiait d’être opéré. Et ma seule pensée était: je ne veux pas de ça. Je préfère mourir que de porter un intestin artificiel. Et je me suis juré que je ferais tout pour empêcher cela.
Pourquoi avez-vous finalement choisi un débouché pour intestin artificiel?
La décision de sortie intestinale artificielle a été prise assez lentement. Avec chaque médicament qui ne fonctionnait pas, je craignais de plus en plus d'avoir besoin d'une chirurgie. Et avec chaque médicament qui ne fonctionnait pas, je réalisais que je devais m'en occuper. Alors c'est ce que j'ai fait. J'ai cherché des personnes partageant les mêmes idées et j'ai essayé de me lier d'amitié avec cette idée. La décision finale a été prise en 2018. Après avoir réduit certains de mes médicaments, je suis redevenu sérieux. 30 selles par jour, perte de sang, fièvre. J'avais testé tous les médicaments et je ne voulais tout simplement pas continuer comme ça. J'ai manqué tellement d'événements et d'opportunités ces dernières années parce que je ne me sentais pas bien. Je pouvais à peine manger quoi que ce soit, et certainement pas ce que je préférais, car j'avais mal pendant des heures et des jours. Je voulais revivre une vie "normale" et faire des choses que vous faites dans la mi-vingtaine.
Découvrez ce post sur InstagramQu'est-ce que ça vaut d'avoir un corps parfait? J'étais à travers, j'étais simplement frustré et dépassé. J'ai eu le sentiment que je ne pourrais plus jamais aimer et accepter mon corps. Au fil du temps, j'ai commencé à regarder mon corps et ma nouvelle cicatrice d'une manière différente. Les interventions chirurgicales que j'avais, planifiées ou non, m'ont sauvé la vie. Comment puis-je en faire ma vie? ________________________________ Mes cicatrices ne sont pas du tout moche. Ils montrent ce que j'ai vécu. Ils me montreront toujours leurs batailles, mais ils me montreront à quel point j'ai été fort, et ce que je serai! Alessia Cara #scar # blessure #ileostomie #ostomie # bag #stopbodyshaming # l'amour-même #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Un post partagé par Mara | 24 (@uc_warriorprincess) le 11 janvier 2019 à 7h31 HNP
Comment votre environnement a-t-il réagi à votre stomie?
J'ai toujours été très ouvert avec toute la situation, de sorte que tout le monde dans mon voisinage immédiat est au courant de la stomie. En fait, la plupart sont plus fascinés par l'ensemble. Ce n'est que récemment que j'ai dû changer mon sac dans une petite salle de toilette avec l'aide de deux amis et les deux ont tout regardé avec intérêt.
Cela devient parfois inconfortable uniquement lorsque mon petit Fawkes (c'est ce que j'appelle la stomie affectueusement) pisse à voix haute. Malheureusement, je ne peux pas contrôler cela et parfois c'est un peu plus fort.
Avez-vous parfois l'air drôle en public?
Je porte habituellement mon sac de stomie "caché" dans un jean taille haute, sous une robe ou une jupe ou sous un legging, mais cela seul parce que c'est le plus confortable pour moi. En conséquence, vous ne voyez pas réellement le sac. Et qui ne sait pas qu'il est là, le petit renflement dans le pantalon, quand il est rempli, remarque à peine.
Le seul mais malheureusement toujours négatif, est la réaction des gens, si je viens de toilettes handicapés. On ne regarde pas le handicap et par conséquent, il n’est tout simplement pas là pour beaucoup de gens. J'ai souvent envie de me justifier, même si j'ai parfaitement le droit d'utiliser ces toilettes.
Comment avez-vous réussi à (ré) aimer votre corps et à l'accepter tel qu'il est?
Me réveiller avec un intestin artificiel et une grande plaie ouverte sur le ventre était loin de ce que j'avais imaginé pour ma vie. Et j'ai perdu beaucoup de larmes au cours des premières semaines. J'étais juste très frustré par toute la situation. J'allais être minimalement invasif au début et j'avais deux minuscules cicatrices et tout a tourné mal.
Mais la situation m'a aidé à voir les choses différemment. Je ne serais pas en vie sans mon intestin artificiel aujourd'hui. Et les cicatrices témoignent également d'un combat que j'ai gagné. Le tout peut être dégoûtant et laid pour les autres, mais pour moi c'est ma vie sauveur. Je me regarde dans le miroir et je peux voir chaque jour à quel point j'ai été fort l'année dernière. Et même aujourd’hui, dans les moments difficiles et faibles, je sais que rien ne me fait tomber si vite. Mes cicatrices sont les miennes. Mes cicatrices ont façonné la personne qui se trouve ici aujourd'hui. Alors, comment devrais-je détester quelque chose qui m'a tant donné? Je suis juste imparfait et incroyablement fier.
Qu'est-ce qui vous a poussé à rendre votre histoire publique?
La colite ulcéreuse ainsi que la maladie de Crohn sont considérées comme des maladies taboues. Personne n'aime parler d'éliminations et aborder ce sujet est encore très désagréable pour beaucoup. Vous entendez souvent des choses comme: une colite? C'est juste un peu de diarrhée et de maux d'estomac. Malheureusement, souvent, seule la perception de la maladie fait défaut. De nombreux patients sont exclus de leur cercle d'amis car ils n'ont jamais le temps. Au travail ou à l'école, on devient rapidement un hypocondriaque. Avoir une maladie inflammatoire chronique de l'intestin est un défi majeur, tant physiquement que psychologiquement. Il n'est pas toujours possible de rémettre la maladie avec des médicaments. Je veux attirer l'attention sur ce que cette maladie apporte. Voudrais montrer aux autres patients qu’ils ne sont pas seuls et voudrait montrer au monde que la maladie n’est pas seulement douloureuse pour le ventre. Nous devons comprendre que toutes les maladies ne doivent pas nécessairement être visibles pour être présentes.
De plus, mon image corporelle a beaucoup changé en raison des interventions chirurgicales que j'ai subies. Je porte une grande cicatrice et un sac de stomie sur le ventre pour ne plus correspondre à notre idéal actuel de beauté. Avec mes messages, je voudrais essayer de faire prendre conscience que chaque personne est belle à sa manière. Nous sommes parfaits comme nous et devons cesser de placer les gens dans des catégories telles que "belle", "moyenne" et "pas belle".
Comment vas-tu aujourd'hui? Prenez-vous toujours des médicaments?
Par rapport aux dernières années, je me sens beaucoup mieux. Malheureusement, une colite a provoqué une pancréatite auto-immune chronique, ce qui m'a amené à l'hôpital cinq fois cette année seulement. Et aussi la souche du rectum, qui repose en moi jusqu'à la relocalisation possible, est toujours enflammée. Je serai comme il se présente actuellement, donc pendant longtemps pour compter sur les médicaments immunosuppresseurs et autres médicaments.
Néanmoins, j'aime ma vie telle qu'elle est. Ce n'est pas toujours facile, mais vous apprenez beaucoup plus à apprécier les bons jours et les bons moments et vous pouvez même souvent apprécier de petites choses.
Quel est votre conseil aux autres personnes qui doivent prendre la décision de prendre une sortie intestinale artificielle?
Ne rend pas cette décision dépendante des autres. Pensez à vous en premier. Cette opération vous apportera-t-elle un soulagement et une vie meilleure? Effectuer un exutoire peut être effrayant au début, toute la vie est soudainement bouleversée. Mais le bloc opératoire peut au mieux vous donner une nouvelle vie. Essayez de traiter le sujet avant la chirurgie, essayez de voir comment les patients changent de sac, essayez de rencontrer des personnes partageant les mêmes idées sur les réseaux sociaux et posez autant de questions que possible. Vous constaterez que de plus en plus de personnes, et en particulier de nombreux jeunes, dépendent d'une stomie.
Et plus important encore, s'il y a des gens autour de vous qui vous sont hostiles et que vous ne voulez pas les accepter, vous devez alors préciser que ce n'est pas vous qui avez tort. Le bloc opératoire peut changer votre apparence, mais pas votre personnalité! Si vous ne l'acceptez pas, vous ne l'avez tout simplement pas gagné dans votre vie!
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