Bonjour, je m'appelle Esther et j'ai la maladie de Crohn. - J'aurais pu dire cela si j'avais déjà fréquenté un groupe d'aide humanitaire de Crohn. Je ne suis pas. Pour être honnête, je dois être un peu reconnaissant de ma maladie. Mais je vais commencer par le début ...
- La position de départ
- Le diagnostic
- Liquide, pâteux ou en forme?
- La pire partie de la maladie?
- La partie vraiment importante de l'histoire
- rétrospective
- aujourd'hui
Dans les études littéraires, on dit que dans les textes littéraires, chaque détail a un sens - inévitablement, car très peu de gens aiment lire des histoires qui n’ont aucun sens et les auteurs peuvent aussi supposer qu’ils n’écrivent pas simplement quelque chose. Donc, si au début de "Brave New World" in extenso, un clou serait écrit sur le mur, c'est uniquement pour la raison que le protagoniste en pendra à la fin. Voici mon clou: Le 08 janvier 2010, mon meilleur ami est décédé d'un cancer. Ce que cela a à voir avec mon "sauveur", la maladie de Crohn, j'expliquerai plus tard.
La position de départ
Après la mort de ma petite amie, j'ai fait de mon mieux pour me faire du mal. Alors que ma vie intérieure ne comportait que de la tristesse, de la colère, de la peur et de la haine de soi, j'ai extérieurement joué mon programme de vie, étudié et réalisé ce que vous faites en tant que personne fonctionnelle, exactement comme cela. Toutes les personnes qui voulaient m'aider, j'ai repoussé. Je ne voulais pas être pris dans les bras et je ne voulais pas parler - personne ne pouvait me comprendre de toute façon - je voulais continuer à me plaindre et à me punir de ne pas avoir le cancer et de mourir. Je ne me serais jamais tué, mais je me souhaitais la mort.
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Le diagnostic
En fin de compte, je ne peux pas dire depuis combien de temps je souffre d’une carence extrême en fer et d’une diarrhée avant de commencer à réaliser que quelque chose clochait vraiment. Comme cela me procurait un sentiment de satisfaction et de calme lorsque je me sentais malade, chaque SOS de mon corps n'était pour moi que le résultat de ma vie kamikaze strictement calculée et un signe officiel de bienvenue que je ne me sentais pas bien - parce que c'était le but ultime. Ça a duré jusqu'à ce qu'il soit parti: un soir, je ne pouvais plus me lever du canapé, je ne pouvais plus me plier les genoux, mes chevilles étaient épaisses des deux côtés et le reste de mes jambes était recouvert d'étranges bosses bleu-rouge ... La théorie audacieuse d'une infirmière à la salle d'urgence - "Je pense que tes jambières sont trop serrées" - s'est avérée être fausse: de nombreux détours et de nombreux médecins (nous parlons ici depuis plusieurs années) ont finalement trouvé un hématologue qui Je souffre de maladies auto-immunes, plus particulièrement de la sarcoïdose et de la maladie de Crohn.
Liquide, pâteux ou en forme?
Après le diagnostic, j’ai eu beaucoup de chance (et aussi quelques détours) lors d’une étude de médecine à l’école de médecine de Hanovre. Pour moi, tout cela ressemblait en quelque sorte à un film: Officiellement "difficile" d’être malade était ce que j’avais inconsciemment toujours voulu faire les années précédentes. Que ce soit par culpabilité ou par désir d’être proche de mon meilleur ami grâce à cette expérience. Cela semble en quelque sorte morbide-romantique. En réalité, c’était tout sauf cela: entre réflexions gastro-intestinales et infusions de fer, je devais être une jeune femme (honnêtement même 25 ans, plutôt une fille) avec des médecins beaucoup trop jeunes qui, pour une raison quelconque, ressemblaient presque tous à des stars hollywoodiennes. Je parle constamment de la fréquence à laquelle je vais aux toilettes tous les jours et si mes selles sont fluides, pulpeuses ou en forme. La réponse "Aucune idée, je n'ai pas plongé!", Pensais-je à chaque fois, mais jamais prononcé. J'ai également trouvé vraiment génial de devoir dire à TOUT le monde des Doc Hollywood (haut sur le système de rotation des médecins à la MHH) que je n'avais pas de petit ami, n'avais jamais eu de relations sexuelles, mais j'aurais bien sûr recours à la double prévention si jamais cela se produisait. "Oui, je sais que la pilule ne peut pas fonctionner à cause du Crohn ..." (La double contraception est liée au médicament auquel je suis injecté depuis cinq ans maintenant - qui a en permanence dans le corps des substances qui détruisent le système immunitaire, peut ne pas être enceinte dans tous les cas.) Certains peuvent maintenant penser: "Ce sont ses problèmes quand elle est juste gravement malade?!" Tout ce que je peux dire, c’est: Oui! Parce que même si je suis un patient atteint de la maladie de Crohn, je suis toujours un être humain - un point que les médecins oublient souvent quand ils diagnostiquent un "gravement malade" et s'attendent à ce que toute leur vie soit uniquement dirigée vers M. Crohn.
La pire partie de la maladie?
La maladie de Crohn n'est pas la même que la maladie de Crohn. Et que je puisse appeler cette maladie ici comme mon sauveur et écrire avec désinvolture sur mes expériences, cela est également lié au fait que je me débrouille très bien aujourd'hui et que les médicaments ont bien fonctionné. La maladie de Crohn survient à un stade avancé: les symptômes ne sont pas seulement la diarrhée persistante et les douleurs abdominales (réellement intenses), les douleurs articulaires extrêmes et l'érythème nodosum (les étranges bosses bleu-rouge sur les jambes) qui sont apparues dans mon corps. D'autres personnes atteintes souffrent de fistules et d'une inflammation des yeux, ou peuvent même devoir opérer et se faire enlever des parties de l'intestin. Une fois que vous aurez besoin d'un intestin artificiel, ce sera probablement toujours l'un de mes plus gros cauchemars.
Pour moi, pendant que j'étais très malade, le pire était que je n'avais ni force ni énergie - pour rien. Mon corps, qui m'a semblé indestructible toute ma vie (plusieurs chutes de chevaux et des tours quotidiens d'une valeur HB de 8 l'ont prouvé maintes et maintes fois), était tout à la fois: détruit, brisé et faible - mais exactement à ce moment-là. Point je devais arriver à comprendre.
La partie vraiment importante de l'histoire
Jusqu'ici, j'ai laissé de côté l'essentiel de cette histoire: c'est le moment où la maladie de Crohn a rendu mon corps si malade que j'ai réalisé que je voulais vivre. Et pas seulement ça: tout à coup, je voulais juste une chose: être en bonne santé. Dans mon cas, cela signifiait m'arrêter, mais me battre pour moi.
rétrospective
En regardant en arrière, j'ai créé une histoire de ma vie et je crois avoir reconnu beaucoup de choses. Je sais aujourd'hui que ma colère auto-destructrice a été causée par une culpabilité malavisée, mais je ne le blâme pas. C'était ma réaction au fait que je ne pouvais rien faire quand mon meilleur ami a souffert devant mes yeux et s'est finalement effondré. Cependant, je suis sûr que si elle me voyait ou était avec moi d'une manière ou d'une autre, elle maudissait et ravissait de voir à quel point je pouvais être aussi stupide. La cause de la maladie de Crohn n'est toujours pas claire. Pour ma part, je suis sûr d'avoir été malade parce que tous les sentiments d'oppression, la douleur émotionnelle et la haine de soi étaient trop pour mon corps non-indestructible.
aujourd'hui
Aujourd'hui, je suis encore loin d'une seringue après une tentative de prise. Depuis ma dernière coloscopie, je suis officiellement en rémission et mon corps est tellement en bonne santé que je peux vendre tous les médicaments. Ai-je peur de recevoir un coup de pouce et de retomber gravement malade? En tout cas - et c'est une bonne chose. Mais même si la maladie de Crohn réapparaît: aujourd'hui, je suis heureuse, aujourd'hui - et plus important encore - je veux me battre et aujourd'hui, je peux recevoir l'aide de nombreuses personnes qui sont toujours là pour moi quand je ne le suis pas. can - brave new world ...
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